Io non riesco a Sfuggire al senso di Colpa di Avere i Miei Fratelli Muoiono di una Malattia Rara

Immaginare che nulla si fa è abbastanza buono. Soggiorno fino notti di preoccuparsi che se i vostri capelli non è perfetto, o i tuoi voti non sono le migliori, quindi la vostra famiglia si smette di amare. O se si deludere i tuoi genitori in qualsiasi modo che ti dispiace che la tua esistenza. Che è stata la mia lotta per gli ultimi 35 anni.

Per anni, mi sono cimentata a nome di quel sentimento nel pozzo del mio stomaco o da dove è venuto. Non era abbastanza farfalle o nausea, ma ho sentito vergogna immensa. Al college, ho avuto un amico, il primo sono stato in grado di aprire fino a, che ha insistito cerco di terapia. Dopo un anno di divano sessioni, ho finalmente avuto un nome per il mio radicata sensazione: pensione di Reversibilità senso di Colpa.

All”esterno, la mia famiglia sembrava ideale: felicemente sposato genitori con due ad alto funzionamento figlie. Abbiamo anche avuto un recinto di picchetto e un cane. Ma nel profondo, è sembrato tutto una bugia. I miei genitori avevano perso due figli, un ragazzo e una ragazza — di Canavan, una rara malattia genetica che provoca progressivo danno alle cellule nervose del cervello e inizia nella prima infanzia. E abbiamo appena parlato dei miei fratelli. Anche quando erano ancora in vita.

Da tempo avevo 8 anni, ho perso mio fratello. Mia sorella gemella morta durante il mio secondo anno di college. La malattia è mortale. Non c”è cura. Nessuna speranza.

Per tanto tempo mi sentivo peccato per la mia doppia esistenza. Ha fatto la sua malattia riflettere su di me? Sarebbe i bambini a scuola mi guarda e pensare che, forse, ero malato, troppo? Avrebbero shun me, se si sapeva su di lei o preoccupazione che in qualche modo sarebbe ammalato? Anche se so che queste sono paure irrazionali, ho ancora in mente ogni volta che faccio un nuovo amico. Anche a questo giorno, ho molto amici che non hanno alcuna idea circa la mia persi fratelli.

Sentivo che era la cosa più facile far finta che mio fratello e mia sorella non esiste. Essi sono stati ricoverati in ospedale quando ero un bambino. Prova di loro a malapena esisteva anche in casa nostra. Sì, c”erano foto del bambino, ma si fondono senza soluzione di continuità in quelli di mia sorella, dei miei tanti cugini, e me stesso. L”unico che si trovava fuori dal pacchetto era sgranato shot dei miei genitori e quattro figli del tutto, sorridente in una stanza d”ospedale.

Dopo un po ” ho smesso di visitare. Ad ogni visita in ospedale, mi sarebbe ammalata e la sensazione di debolezza. Mia madre ha deciso che era meglio se avessi saltato fuori nel corso di queste visite. Mi ha assicurato che andava bene, ma questo mi ha causato più sensi di colpa. Al giorno d”oggi, i gruppi di sostegno per i bambini sono un sacco, ma di nuovo nel 1980 non è stato parlato. Hai pianto. Si è spostato su. Fine della storia.

Crescendo, mi sono spinto per essere perfetta in modo che nessuno avrebbe associato il mio gemello malattia con me. Non solo ho dovuto essere in ogni onori di classe, ma ho dovuto essere il meglio, di essere il standout. Ho avuto di essere amici con tutti. Tutti dovevano come me. Se non, vorrei ossessionare su di esso. Che cosa era sbagliato con me? Cosa potrei cambiare?

In 8 ° grado, non sono riuscito a fare gli onori di scienza. Mi è stato devastato. I miei genitori avrebbero mai perdonarmi? Essi desiderano che mia sorella era sano e che Canavan ha funestato me, invece? Ora mi rendo conto che la mia paura più grande era che non mi guardava e pensare “che cosa se” — cosa succede se il mio gemello era sano e non ero.

Vivere ogni giorno la sensazione che ho dovuto dimostrare e giustificare la mia vita è stata drenante. Nessuno nella mia vita abbia mai neanche lontanamente accennato a quel sentimento, ma anche ora, è una cosa che proprio non riesco a scuotere.

Per il mio college applicazioni, i miei genitori mi hanno incoraggiato a scrivere i miei fratelli per dimostrare la mia forza, la resistenza e la determinazione. Io ho rifiutato, imbarazzato al pensiero di mio fratello e sorella e sensi di colpa che mi sentivo in quel modo. Il noto ciclo di imbarazzo poi il senso di colpa mi ha tormentato nel corso degli anni. Imbarazzato dalla loro malattia quindi vergognare, perché ciò che scelta hanno.

Per un gioco del destino, ho sposato qualcuno con un fratello e una sorella gemella. Ho anche due gemelli di mio. In qualche modo, è davvero difficile essere ricordato ogni giorno della mia perso fratelli, che io quando guardo la mia più piccoli giocano. Il rovescio della medaglia, mi ha aiutato a capire che l”amore genitoriale è veramente incondizionato. Non ho mai giudicare i miei figli, li amo per quello che sono, non per quello che avrebbero potuto.

Nel cuore del mio cuore, so che i miei genitori mai una volta che il pensiero “e se” per i loro figli, ma ancora io vivo ogni giorno come se devo giustificare che io meriti di essere qui. Almeno ogni volta che guardo i miei tre figli, sento di avere.

L”autore del gemelli
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